Psychological Adjustment of Parents of Children with Different Cancer Prognoses / Ajustamento Psicológico de Pais de Crianças com Diferentes Prognósticos de Câncer / Ajuste Psicológico de Padres de Niños con Distintos Pronósticos de Cáncer

Abstract Little is known about the psychological adjustment of parents of children with cancer relapse or remission. This study investigated differences in the psychological adjustment of caregivers of children with different cancer prognosis, by comparing them with a control group. In total, 183 caregivers participated in this study: those with children in relapse/on treatment (n = 32), remission/off treatment (n = 75), and "healthy" (n = 76). The Beck Depression and Anxiety Inventories, the Symptom Check list-90-R, the Norbeck Social Support Questionnaire-Reviewed and the Family Environment Scale were analyzed with Variance Analysis, Student's t-test, Chi-square and Pearson correlations. The results showed that parents of children with cancer relapse presented less psychological adjustment. Furthermore, a protective effect of family cohesion and possible risk factors related to sociodemographic variables were observed. Conclusions highlight the convenience of developing specific interventions for parents of children with cancer relapse.

Resumo Pouco se sabe sobre o ajustamento psicológico de pais de crianças em recidiva de câncer e em remissão. Este estudo investigou diferenças no ajustamento psicológico de cuidadores de crianças com diferentes prognósticos de câncer, comparando-os com um grupo controle. Os participantes foram 183 cuidadores de crianças em recidiva/tratamento (n = 32), remissão/fora de tratamento (n = 75) e "saudáveis" (n = 76). Os Inventários Beck de Depressão e Ansiedade, a Escala de Avaliação de Sintomas 90-R, o Questionário Norbeck de apoio social-revisado e a Family Environment Scale foram analisados com análises de variância, t de Student, Qui-quadrado e correlações de Pearson. Os resultados mostraram que os pais de crianças em recidiva apresentaram menos ajustamento psicológico. Além disto, observou-se um efeito protetor da coesão familiar e possíveis fatores de risco relacionados a variáveis sociodemográficas. Discute-se a conveniência de desenvolver intervenções psicológicas para pais de crianças em recidiva de câncer.

Resumen Poco se conoce sobre el ajuste psicológico de padres de niños en recidiva de cáncer y en remisión. Este estudio investigó las diferencias en el ajuste psicológico de cuidadores de niños con distintos pronósticos de cáncer, comparándolos con un grupo control. Participaron 183 cuidadores de niños en recidiva/en tratamiento (n = 32), remisión/sin tratamiento (n = 75) y "sanos" (n = 76). Se analizaron los Inventarios de Depresión y Ansiedad de Beck, la Escala de Síntomas 90-R, el Cuestionario Norbeck de Apoyo Social Revisado y la Family Environment Scale mediante análisis de varianza, prueba t de Student, test de chi-cuadrado y correlaciones de Pearson. Los resultados mostraron que los padres de niños en recidiva presentaban menos ajuste psicológico. Además, se observó un efecto protector de la cohesión familiar y posibles factores de riesgo relacionados a variables sociodemográficas. Se discute la conveniencia de desarrollar intervenciones psicológicas para padres de niños en recidiva de cáncer.

Zulliger R-Optimized Application in Children Victims of Sexual Violence and Cancer / Zulliger Aplicação R-Otimizada em Crianças Vítimas de Violência Sexual e com Câncer / Aplicación R-Optimizada de Zulliger en Niños Víctimas de Violencia Sexual y Cáncer

Abstract Child sexual violence can cause serious damage to the psychosocial development of its victims. Assessments in this context require the use of several psychological tests with proven validity for this purpose. This study aimed to assess children victims of sexual violence using the Zulliger R-Optimized application. The sample consisted of 37 children of both sexes, aged from seven to 13 years old (M = 10.92), distributed in three groups: Sexual Violence Victims (SVV), Cancer Patients (CP) and the Non-Victim Group (NVG). The statistical analyses were performed using the Mann-Whiney and one-way ANOVA tests. The Zulliger variables concerning the clusters Interpersonal Relationship (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Self-Image (MOR) and Processing (W:M) showed statistical differences when the SVV group was compared to the other groups. The Zulliger R-Optimized application shows promising results in assessing SVV children, indicating its usefulness for assessments in this context.

Resumo A violência sexual infantil pode gerar graves prejuízos para o desenvolvimento psicossocial de suas vítimas. As avaliações nesse contexto requerem o uso de vários testes psicológicos que possuem evidências de validade para este fim. Este estudo teve como objetivo avaliar crianças vítimas de violência sexual com o Zulliger aplicação R-Otimizada. A amostra consistiu em 37 crianças com idade entre 7 e 13 anos (M = 10,92), de ambos os sexos, distribuídas em três grupos: Vítimas de Violência Sexual (VVS), Pacientes com Câncer (PC) e Grupo de Não-Vítimas (GNV). Realizou-se tratamento estatístico por meio dos testes Mann-Whiney e Anova de uma via. Variáveis do Zulliger concernentes aos agrupamentos de Relacionamento Interpessoal (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Autoimagem (MOR) e Processamento (W:M) apresentaram diferenças estatísticas quando o grupo VVS foi comparado aos outros grupos. O Zulliger aplicação R-Otimizada apresenta resultados promissores na avaliação de crianças VVS, indicando sua utilidade em avaliações desse contexto.

Resumen La violencia sexual infantil puede causar daños al desarrollo psicosocial de las víctimas. Evaluaciones en este contexto requieren uso de exámenes psicológicos que tienen evidencia de validez para este propósito. Este estudio tuvo como objetivo evaluar niños víctimas de violencia sexual con lo Zulliger aplicación R-Optimizada. La muestra consistió en 37 niños de 7 a 13 años (M = 10.92), ambos sexos, distribuidos en tres grupos: Víctimas de Violencia Sexual (VVS), Pacientes con Cáncer (PC) y Grupo de No-Víctimas (GNV). El tratamiento estadístico se realizó utilizando las pruebas de Mann-Whiney y Anova de una vía. Variables de Zulliger para las agrupaciones de Relaciones Interpersonales (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Autoimagen (MOR) y Procesamiento (W:M) mostraron diferencias estadísticas cuando el grupo VVS se comparó con los otros grupos. Zulliger aplicación R-Optimizada muestra resultados prometedores en la evaluación de niños VVS que indican su usabilidad en las evaluaciones en este contexto.

Beliefs about childhood cancer: perceptions of survivors and mothers / Crenças sobre o câncer infantil: percepção de sobreviventes e mães / Creencias sobre el cáncer en niños: percepción de sobrevivientes y madres

Beliefs regarding a disease refer to mental schemes people construct based on their direct or indirect experiences and that are related to their health behavior and self-regulation. Such beliefs help childhood cancer survivors understand their behavior in their follow-up treatment. This study's purpose was to examine the beliefs concerning childhood cancer among 27 survivors and 49 mothers, who completed sociodemographic surveys and questionnaires addressing disease perceptions via an online platform. Results reveal that mothers, more frequently than survivors, perceived childhood cancer as a chronic disease with cyclical symptoms, with more negative consequences and emotional representations. The mothers also reported having greater understanding regarding the disease and more strongly believed in personal and treatment control in comparison to survivors. The conclusion is that the fact that survivors more positively perceived childhood cancer may indicate they re-signified their experiences in an adaptive manner.

As crenças sobre a doença referem-se a esquemas mentais que as pessoas constroem a partir de sua experiência direta ou indireta e que se relacionam com o seu comportamento em saúde e autorregulação. Em sobreviventes de câncer infantil, as crenças ajudam a compreender seus comportamentos no período pós-tratamento. Objetivou-se examinar as crenças sobre o câncer infantil em 27 sobreviventes e 49 mães que responderam a questionários sociodemográficos e de percepção da doença numa plataforma on-line. Os resultados apontaram que as mães perceberam o câncer infantil como uma doença crônica, com sintomas cíclicos, com consequências e representação emocional mais negativas que os sobreviventes. Ainda, as mães referiram compreender os aspectos relacionados à doença e acreditam no controle pessoal e do tratamento num nível mais elevado que os sobreviventes. Conclui-se que o fato de os sobreviventes perceberem o câncer infantil de maneira mais positiva pode indicar uma ressignificação da experiência de forma adaptativa.

Las creencias sobre la enfermedad se refieren a esquemas mentales que las personas construyen a partir de su experiencia directa o indirecta y que se relacionan con su conducta en salud y autorregulación. En sobrevivientes de cáncer en la niñez, sus creencias ayudan a comprender sus conductas en el periodo post-tratamiento. El objetivo fue examinar las creencias sobre el cáncer en la niñez en 27 sobrevivientes adultos jóvenes y 49 madres que contestaron a cuestionarios sociodemográfico y de percepción de la enfermedad en un sitio web. Los resultados mostraron que las madres percibieron el cáncer en la niñez como una enfermedad crónica, con síntomas cíclicos, con consecuencias y representación emocional más negativa que los sobrevivientes. Además, las madres refirieron comprender la enfermedad y creer en el control personal y del tratamiento a un nivel más alto que los sobrevivientes. Se concluye que el hecho de que los sobrevivientes perciban el cáncer en la niñez de manera más positiva pueda indicar una nueva significación de la experiencia de manera positiva.

Reinserção escolar e leucemia: tradução e adaptação do questionário comportamental Deasy-Spinetta / School Reintegration and Leukemia: Translation and Adaptation of Deasy-Spinetta's Behavioral Questionnaire / Reintegración Escolar y Leucemia: Traducción y Adaptación del Cuestionario de Comportamiento Deasy-Spinetta

O Questionário Comportamental Deasy-Spinetta (DSBQ) proporciona importante contribuição ao acompanhamento da reinserção escolar de crianças com câncer, notadamente àquelas diagnosticadas com Leucemia Linfoide Aguda (LLA), principal grupo de sobreviventes na oncologia pediátrica. O DSBQ investiga aspectos emocionais, de aprendizagem e socialização distribuídos em 38 questões. O presente estudo realizou a tradução e adaptação transcultural do DSBQ para o português brasileiro a partir de seis etapas: solicitação da autorização dos autores para a submissão do instrumento ao procedimento de tradução e adaptação transcultural; tradução e tradução reversa (back translation); comparação da tradução reversa com a versão inicial; julgamento de juízes quanto a necessidade de revisão dos itens e∕ou necessidade de adequações semânticas, e; administração da versão brasileira em 20 professores para avaliação da inteligibilidade dos itens. Os docentes avaliaram a versão final do instrumento traduzido e adaptado como adequado e compreensível, observado no acordo um valor bruto consensual de 81%. A concordância verificada com auxílio do Kappa de Fleiss foi de 0,6882 (±0.0247), indicando concordância substancial. O desenvolvimento, tradução e adaptação de instrumentos voltados à compreensão das alterações que repercutem no contexto escolar de crianças com LLA são essenciais dado a escassez de tais ferramentas, os frequentes relatos de dificuldades escolares e a necessidade de caracterização dos efeitos transitórios e tardios associados ao adoecimento e ao tratamento do câncer infantil que afetam o desenvolvimento escolar e a qualidade de vida desse subgrupo clínico.

The Deasy-Spinetta Behavior Questionnaire (DSBQ) offers an important contribution to the monitoring of school reintegration of children with cancer, especially those diagnosed with Acute Limphoblastic Leukemia (ALL), which account for the main survivors group in pediatric oncology. DSBQ investigates emotional, learning and socialization dimensions through 38 questions. The present study carried out the translation and cross-cultural adaptation of the DSBQ to Brazilian Portuguese on the basis of six steps: approval request of DSBQ authors for the translation and cross-cultural adaptation of the instrument; translation and reverse translation (or back translation); comparison of reverse translation with the original French version; assessment of a specialist committee regarding the need of items review and/or semantic adjustment; the submission of 20 teachers to Brazilian version in order to evaluate the intelligibility of items. Teachers considered the final version of the translated and adapted instrument as appropriate and intelligible, since a final consensus gross value of 81% was verified. The degree of agreement between raters was 0.6882 (±0.0247), which indicates a substantial agreement according to Fleiss' Kappa measure. The development, translation and adaptation of foreign instruments tailored to the comprehension of impairments that impact educational context of children with ALL is crucial, given the lack of such assessment tools, the frequent report of learning disabilities among these children and the need to characterize the transient and late effects associated to illness and to the treatment of childhood cancer, which affect scholar development and quality of life of this clinical subgroup.

El Cuestionario Conductual Deasy-Spinetta (DSBQ) presenta una importante contribución contribuye al acompañamiento de la reintegración escolar de niños con cáncer, especialmente aquellas diagnosticadas con Leucemia Linfoide Aguda (LLA), el principal grupo de supervivientes de la oncología pediátrica. El DSBQ investiga aspectos emocionales, de aprendizaje y socialización distribuidos en 38 cuestiones. El presente estudio realizó la adaptación transcultural del DSBQ para el portugués brasileño a partir de seis etapas: solicitación de autorización de los autores para la sumisión del instrumento a los procedimientos de adaptación transcultural; traducción de la versión francesa del instrumento para el portugués brasileño; traducción reversa (back translation) del portugués brasileño para la lengua francesa; comparación de la traducción reversa con la versión inicial; evaluación de jueces en cuanto la necesidad de revisión de los ítems y/o adecuaciones semánticas y; administración de la versión brasileña con 20 profesores para evaluar la inteligibilidad de los ítems. Los profesores evaluaron la versión final del instrumento adaptado como adecuado y comprensible, y fue observado en el acuerdo un valor bruto consensual de 81%. La concordancia verificada con auxilio del Kappa de Fleiss fue de 0,6882 (±0.0247), indicando concordancia substancial. El desarrollo y la adaptación de instrumentos diseñados para la comprensión de las alteraciones que repercuten en el contexto escolar de niños con LLA es esencial dada la escasez de tales herramientas, los relatos de dificultades escolares y la necesidad de caracterización de los efectos asociados a la enfermedad y al tratamiento del cáncer infantil que afectan la calidad de vida de este subgrupo clínico.

Câncer infantil: uma análise do impacto do diagnóstico / Childhood cancer: an impact analysis diagnosis / Cáncer infantil: un análisis del impacto de diagnóstico

O diagnóstico de câncer representa um impacto significativo tanto para os pacientes quanto para suas famílias, na medida em que estressores potenciais os colocam em uma situação de vulnerabilidade. Com o objetivo de analisar o impacto psicossocial do diagnóstico de câncer, este estudo teve como participantes 12 crianças, com idade entre 6 e 12 anos (M = 8,75; DP = 2,05), de um hospital na Grande Vitória, no Espírito Santo, e seus cuidadores. Foram avaliados o enfrentamento da hospitalização (Instrumento de Avaliação das Estratégias de Enfrentamento da Hospitalização/AEH) e o risco psicossocial (Psychosocial Assessment Tool/PAT). Dados sociodemográficos e clínicos foram obtidos pela consulta ao prontuário. Os dados foram submetidos a análise estatística descritiva. O risco psicossocial apresentou classificação clínica. Sobre o enfrentamento, foram verificadas estratégias adaptativas, como distração e suporte social, assim como estratégias menos adaptativas, como ruminação. Este estudo contribui para a área do coping pediátrico e indica possíveis focos de intervenção psicológica.

The diagnosis of cancer has a significant impact on both patients and their families, as potential stressors put them in a situation of vulnerability. With the purpose of analyzing the psychosocial impact of childhood cancer diagnosis this research was attended by 12 children, aged from 6 to 12 years (M = 8.75, SD = 2.05), and theirs caregivers, in a hospital in Grande Vitória, in Espirito Santo, Brazil. The coping with the hospitalization (Coping with Hospitalization Scale) and psychosocial risk (Psychosocial Assessment Tool / PAT) were evaluated. Social-demographic and clinical variables were evaluated (medical records). Data were submitted to descriptive statistical analysis. The family presented clinical psychosocial risk. About coping, adaptive strategies were verified, as distraction and social support and also less adaptive strategies, as rumination. This study presents contributions to children coping and indicates possible sources of psychological intervention.

El diagnóstico de cáncer es un impacto significativo tanto para los pacientes como para su familia, en la medida en que los factores estresantes potenciales los pusieron en una situación vulnerable. Con el objetivo de analizar el impacto del diagnóstico del cáncer la presente investigación tuvo como participantes a 12 niños, de edades comprendidas entre los 6 y 12 años (M = 8,75; DP= 2,05), en un hospital en la Grande Vitória/ES. Se evaluó, el momento del diagnóstico, el enfrentamiento a la hospitalización (AEH); riesgo psicosocial (Psychosocial Assessment Tool/PAT); y variables sociodemográficas y clínicas (Ficha Médica). Datos fueron sometidos a análisis de estadística descriptiva. El riesgo psicosocial se mostró elevado durante el periodo evaluado. Sobre el enfrentamiento, fueron verificadas estrategias adaptativas (distracción, apoyo social), así como estrategias menos adaptativas (rumia). Este estudio presenta contribuciones para el área del coping pediátrico e indica posibles focos de intervención psicológica.

Impacto familiar nas diferentes fases da leucemia infantil / Family impact in different stages of child leukemia / Impacto familiar en las diferentes fases de la leucemia infantil

O câncer infantojuvenil é uma doença que causa desequilíbrio físico, emocional e social em toda a família, especialmente na mãe, que é uma fonte importante de cuidado no processo da doença. Este estudo analisou o impacto familiar da leucemia em quatro estágios da doença: após o diagnóstico (mãe 1), durante o tratamento (mãe 2), manutenção (mãe 3) e cuidados paliativos (mãe 4). Em aplicações individuais, as mães responderam ao PedsQLTM Family Impact Module, com 36 itens e oito dimensões. Todas as famílias foram afetadas pela doença, diferencialmente em cada fase e dimensão, em ordem decrescente: M4 (cuidados paliativos) – M2 (tratamento) – M1 (diagnóstico) – M3 (manutenção); com maior impacto em atividades diárias (M2) e funcionamento cognitivo e relacionamento (M4). Avaliar esses casos clínicos, considerando o estágio da doen ça e variáveis emocionais maternas, pode subsidiar intervenções no processo de enfrentamento de um dos maiores estressores da vida, que é a ameaça de morte do filho.

Child cancer is a disease that brings physical, emotional, and social imbalance to the patient’s whole family, especially his/her mother. During the disease process, she is a unity of care and support. This study analyzed the impact of leukemia on family at four different stages. It does so based on accounts of four mothers: account of one mother related to post diagnosis (M1); one related to treatment process (M2); one related to health maintenance (M3); and one related to palliative care (M4). They answered individually to PedsQLTM Family Impact Module questionnaire, which comprises 36 questions and eight dimensions. Leukemia affected all four families differently at each stage and dimension and in descending order: M4; M2; M1; M3. Disease’s impact was stronger on daily activities (M2) and cognitive functioning and relationships (M4). Assessing such clinical cases by taking into account disease’s stages and mother’s emotional variables may help to interfere with the process of coping with a major life stressor: the threat of her child’s death.

El cáncer infantil es una enfermedad que afecta física, emocional y socialmente toda la familia, especialmente la madre, que es una fuente importante de cuidados en el proceso de la enfermedad. Este estudio examinó el impacto de la leucemia en la familia basado en la experiencia de cuatro madres: la experiencia de una madre después del diagnóstico (M1); de otra durante el tratamiento (M2); de otra en mantenimiento de la salud (M3); y finalmente de una madre en materia de los cuidados paliativos. Las madres respondieron el cuestionario individual PedsQLTM Family Impact Module, con 36 itens y ocho dimensiones. Todas las familias fueran afectadas por la enfermedad de manera diferente en cada etapa y dimensión, en orden descendiente: M4; M2; M1; M3; el mayor impacto fue en las actividades diarias (M2), las relaciones personales y en el funcionamiento cognitivo (M4). Evaluar estos casos clínicos de acuerdo con las etapas de la enfermedad y las variables emocionales maternas pueden apoyar las intervenciones en el proceso de hacer frente a uno de los mayores factores de estrés de la vida: la amenaza de la muerte de un niño.

Coping da hospitalização em crianças com câncer: a importância da classe hospitalar / Coping with hospitalization in children with cancer: the importance of the hospital school

A hospitalização afeta o comportamento infantil, sendo mediada pelas estratégias de enfrentamento (coping) da criança. O objetivo deste estudo foi descrever as estratégias de enfrentamento de crianças com câncer para lidar com a hospitalização, analisando a importância da Classe Hospitalar. Participaram do estudo 18 crianças com câncer (6 a 12 anos), avaliadas pelo Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização. Os pais responderam ao Child Behavior Checklist (6-18 anos). Os comportamentos mais referidos foram: brincar, conversar, assistir TV, tomar remédio, estudar, sentir raiva e fazer chantagem; e as famílias decoping mais identificadas foram ruminação e distração. As crianças destacaram a importância da Classe Hospitalar para a continuidade da aprendizagem e da escolaridade. O padrão de coping revelou comportamentos e estratégias favoráveis ao enfrentamento da hospitalização durante o período na Classe Hospitalar, indicando possíveis benefícios desta para a criança em tratamento contra o câncer.

Hospitalization affects children's behavior, and it is dealt with through children's coping strategies. This study aims to describe the hospitalization coping strategies adopted by children with cancer, analyzing the importance of the Hospital Class. Eighteen (18) children with cancer, aged between 6 and 12, participated in the study. The children were evaluated using the Computerized Instrument for Assessing Hospitalization Coping Strategies and their parents responded to the Child Behavior Checklist (6-18 years). The most common behaviors referred to were playing, talking, watching TV, taking medication, studying, feeling angry, and blackmailing. The most common strategies identified were rumination and distraction. The children highlighted the importance of the Hospital Class as a way to continue their learning process and education. The sample's coping patterns revealed behaviors and strategies that were favorable to coping with hospitalization during the Hospital Class period, which indicated possible benefits for children undergoing cancer treatment.

Intervenção psicológica com familiares enlutados em oncologia pediátrica: revisão da literatura / Psychological intervention for bereaved relatives in pediatric oncology: a literature review / Intervención psicológica con familiares de luto en oncología pediátrica: revisión de literatura

Compreende-se luto como a vivência de pesar diante de alguma perda, que exige a reorganização dos papéis familiares e projetos de vida. A assistência aos familiares enlutados é essencial para a elaboração da perda do ente querido e prevenção de danos à saúde emocional. O objetivo desta revisão integrativa é analisar a produção científica sobre a atenção psicossocial especializada oferecida a familiares enlutados no cenário da oncologia pediátrica. Foram analisados 20 artigos publicados entre 2002 e 2013 e recuperados nas bases BVS, PsycINFO e SciELO, com os descritores: neoplasias, família, luto/pesar e consternação. Os resultados permitiram caracterizar o panorama do cuidado oferecido a familiares enlutados em diferentes contextos. Destacaram-se ações preventivas, serviços de transição e medidas de apoio após a perda. Neste artigo, consideram-se os potenciais riscos para o desenvolvimento dos irmãos enlutados e o possível comprometimento do relacionamento conjugal, e são propostas algumas reflexões visando à ampliação dos modelos de atenção psicossocial.

Grief is defined as the mourning experience after some loss, which requires the reorganization of family roles and of life projects. The assistance to bereaved families is essential for closure when it comes to the loss of beloved ones as well as for the prevention of impairments concerning emotional health. This integrative review aimed to analyze the scientific literature on specialized psychosocial care provided to grieving families in the area of Pediatric Oncology. Twenty papers published from 2002 to 2013, retrieved from three different databases (BVS, PsycINFO and SciELO) and using the keywords: neoplasms, family, grief and bereavement, have been analysed. The results allowed us to characterize the scenario for care delivery to bereaved families in different contexts. Preventive actions, transition services and post-loss support measures were highlighted. Possibilities to expand psychosocial care models are discussed considering the potential developmental risks for bereaved siblings and for marital relationship jeopardy.

El luto es la experiencia de pesar delante de alguna pérdida, lo que requiere la reorganización de los roles familiares y proyectos de vida. Reflexionar sobre el cuidado a las familias en duelo es una estrategia valiosa para hacer frente a la elaboración de la pérdida de un ser querido y para prevención de daños a la salud emocional. Esta revisión integradora tuvo como objetivo analizar la producción científica sobre atención psicosocial especializada a las familias en duelo en el ámbito de la Oncologia Pediátrica. Se analizaron 20 artículos publicados desde 2002 hasta 2013, recuperados en las bases de datos BVS, PsycINFO y SciELO, con las palabras clave: cáncer, familia, luto/pesar y consternación. Los resultados permitieron caracterizar el panorama del cuidado ofrecido a familiares enlutados en diferentes contextos. Se destacaron acciones de prevención, servicios de transición y medidas de apoyo después de la pérdida. Al considerar los riesgos latentes para el desarrollo de los hermanos enlutados y el posible comprometimiento de la relación conyugal, se proponen algunas reflexiones para ampliar los modelos de atención psicosocial.

Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer / Quality of life and work overload of caretakers of children with cancer / Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con câncer

O objetivo do estudo foi verificar a relação entre a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças portadoras de neoplasia e assistidas em uma casa de apoio. A metodologia foi quantiqualitativa com a utilização de multimétodos de pesquisa. Os participantes (N = 23) foram os cuidadores dos pacientes acompanhados pela Casa de Apoio à Criança com Câncer. Os instrumentos de coleta de dados foram: um questionário sociodemográfico, a Escala Whoqol - Bref, a Escala Zarit e uma entrevista por pautas. A análise dos dados se deu pela estatística descritiva e pela análise da enunciação. Os resultados apontam uma amostra essencialmente feminina (95,7%); sendo 82,6% formada pelas mães. A maioria apresentou sobrecarga intensa (54,5%). O domínio de maior prejuízo foi o psicológico (53,98). As entrevistas confirmaram os dados obtidos nas escalas e mostraram mudanças significativas na vida dos cuidadores e da família, com prejuízo marcadamente para a vida social e a relação de trabalho. Os cuidadores sentem-se sobrecarregados, mas a sobrecarga permanece velada, já que a sua manifestação pode revelar emoções e sentimentos de culpa, difíceis de serem admitidos e elaborados.

This paper aims at verifying the relationship between the quality of life and work overload of caretakers of children with neoplasia that are cared for at a supporting home. The methodology was quantity-qualitative with use of multi methods of research. The participants (N = 23) were the caretakers of patients cared for at the Support Home for Children with Cancer. The data collection instruments were: a socio-demographic questionnaire, the Whoqol - Bref Scale, the Zarit Scale, and one interview by topics. Data analysis was done by the descriptive statistics and by the enunciation analysis. The outcomes point to an essentially female sample (95.7%); while mothers comprised 82.6%. The majority presented intense overload (54.5%). The predominant loss was psychological (53.98). The inerviews confirmed that obtained in the scaales and they showed significant changes in the life of caretakers and families, with marked losses for social life and work relations. The caretakers feel overloaded, but this overload remains disguised, as its manifestation may reveal emotions and guilty feelings, which are hard to be admitted and elaborated.

El objetivo del estudio fue a verificar la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga en cuidadores de niños portadores de neoplasia y asistidas en una casa de apoyo. La metodología fue cuanti-cualitativa con la utilización de multimétodos de pesquisa. Los participantes (N = 23) fueron los cuidadores de los pacientes acompañados por la Casa de Apoyo a Niños con Cáncer. Los instrumentos de colecta de datos fueron: un cuestionario socio demográfico, la Escala Whoqol - Bref, la Escala Zarit y una entrevista por pautas. El análisis de los datos se dio por la estadística descriptiva y por el análisis de la enunciación. Los resultados apuntan una muestra esencialmente femenina (95,7%); siendo un 82,6% formada por las madres. La mayoría presentó sobrecarga intensa (54,5%). El dominio de mayor perjuicio fue el psicológico (53,98). Las entrevistas confirmaron los datos obtenidos en las escalas y mostraron mudanzas significativas en la vida de los cuidadores y de la familia, con perjuicio marcadamente para la vida social y la relación de trabajo. Los cuidadores se sienten sobrecargados, pero la sobrecarga permanece velada, ya que su manifestación puede revelar emociones y sentimientos de culpa, difíciles de ser admitidos y elaborados.

Avaliação do desenvolvimento cognitivo de crianças com câncer por meio do DFH III / Evaluation of cognitive development of children with cancer through DFH III / Evaluación del desarrollo cognitivo de niños con cáncer por el DFH III

O câncer é uma doença com implicações afetivas, sociais e cognitivas. Em decorrência do tempo de tratamento e seus efeitos, crianças com câncer podem sofrer restrições passíveis de comprometer seu desenvolvimento. A presente pesquisa investigou o desenvolvimento cognitivo de seis crianças com câncer, atendidas no hospital infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis-SC. Os dados demográficos e clínicos dos participantes foram coletados por meio de uma breve entrevista e do Desenho da Figura Humana (DFH III), aplicado individualmente. A análise dos dados ocorreu de acordo com os critérios estabelecidos no manual do DFH III. Os resultados indicaram que, dentre as seis crianças avaliadas, uma apresentou algum atraso no desenvolvimento cognitivo, as demais obtiveram resultados na média e acima da média para seu grupo normativo. Esses dados estão em consonância com a literatura e justificam a importância da realização de avaliações psicológicas sistemáticas nessa população...

Cancer is a disease which has social, affective and cognitive implications. Due to treatment effect and length, children with cancer may suffer restrictions that might interfere in their cognitive development. This article investigated cognitive development in six children with cancer attending on Joana de Gusmão Hospital, located in Florianópolis-SC. Demographic and clinical data was collected through a brief interview and the Human Figure Drawing Test (DFH III), applied individually on six patients with cancer. Data analysis was done based on the criteria established on the DFH III manual. The results point out that one out of six kids had some cognitive development loss shown by the test. These results are in accordance with the literature and justify the need of a psychological assessment in this population...

El cáncer es una enfermedad con implicaciones afectivas, sociales y cognitivas. Como resultado del tiempo de tratamiento y sus efectos, los niños con cáncer pueden enfrentar restricciones que podrían socavar su desarrollo. Este estudio investigó el desarrollo cognitivo de seis niños con cáncer atendidos en el Hospital Infantil Joana, en Florianópolis - SC. Los datos demográficos y clínicos de los participantes se obtuvieron a través de una breve entrevista y el test Dibujo de la Figura Humana (DFH III) individual. El análisis de datos se produjo de acuerdo con los criterios establecidos en el manual del DFH III. Los resultados indicaron que entre los seis niños evaluados, uno mostró un retraso en el desarrollo cognitivo, otros tuvieron resultados en la media y por encima de la media por su grupo normativo. Esos datos son consistentes con la literatura y justifican la importancia de realizar evaluaciones psicológicas sistemáticas en esa población...

Discussão de protocolo para cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos / Discussion of a care protocol for caregivers of cancer patients undergoing palliative care / Discusión de protocolo para los cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos

Este estudo teve por objetivo avaliar o bem-estar global e o distress behavior de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos e também avaliar as dificuldades de médicos que lidam com estes pacientes, a fim de subsidiar a proposição de um protocolo de atendimento a um ambulatório de cuidados paliativos. Na primeira fase, indicadores de bem-estar e de distress behavior de dez cuidadores de pacientes em cuidados paliativos foram avaliados pelos instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. Na segunda fase, médicos foram entrevistados sobre a percepção de cuidados paliativos e dificuldades de encaminhamento ao ambulatório. A correlação de Spearman negativa, entre os resultados dos dois instrumentos aplicados aos cuidadores, indica que maiores níveis de distress associam-se a menores escores de bem-estar global. Na perspectiva dos médicos, há demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais.

This study's objective was to evaluate the overall well-being and level of distress among caregivers of cancer patients and identify the difficulties faced by physicians who provide care to these patients in order to support the proposition of a new care protocol for a palliative care outpatient service. In the first phase, indicators of the overall well-being and distress levels of ten caregivers of patients undergoing palliative care were assessed using the General Comfort Questionnaire and the Impact of Event Scale Revised. In the second phase, physicians were interviewed to provide their opinions concerning palliative care and the difficulties they face to refer patients to a palliative care service. Spearman's negative correlation, performed to campare the results of both instruments applied to caregivers, suggests that higher levels of distress are associated with lower overall levels of well-being. There is, from the perspective of physicians, a need to integrate the care providade by both curative and palliative outpatient services to facilitate integrating the teams and enabling the maintenance of bonds among patients, families and professionals.

La finalidad de este estudio fue evaluar el bienestar global y el distress behavior de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos, así como las dificultades de médicos que tratan con estos pacientes, con vistas a la propuesta de un protocolo de atención a un ambulatorio de cuidados paliativos. En la primera fase, diversos indicadores de bienestar y de distress behavior de diez cuidadores de pacientes en cuidados paliativos fueron evaluados con los instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. En la segunda fase, los médicos fueron entrevistados sobre su percepción de los cuidados paliativos y sobre las dificultades para acudir al ambulatorio. La correlación de Spearman negativa entre los resultados de los dos instrumentos aplicados a los cuidadores indica que a mayores niveles de distress se asocian menores grados de bienestar global. Con los médicos se verificó la demanda por mayor integración entre los ambulatorios curativo y paliativo, lo que aumentaría la fluidez entre los equipos y el mantenimiento de los vínculos entre pacientes, familias y profesionales.

Leucemia linfoblástica aguda em São Luís. Aspectos clínicos e terapêuticos / Acute lymphoblastic leukemia in São Luís. Clinical features and treatment

Objetivo: avaliar os aspectos clínicos e terapêuticos das crianças e adolescentes com leucemia linfóide aguda admitidas em um Centro de Referência Estadual em Oncologia. Métodos: estudo descritivo, retrospectivo, em crianças e adolescentes até 18 anos, tratadas com o protocolo GBTLI-93, em um hospital conveniado ao Sistema Único de Saúde, de referência em câncer, no Estado do Maranhão. Os 80 casos foram atendidos de fevereiro de 2000 a abril de 2006. Resultados: dos 80 casos avaliados, 56,25% eram do sexo masculino e 72,5% tinham entre um e dez anos de idade; 45,6% dos casos foram classificados como alto risco e 68,5% de todo o grupo foi procedente do Interior do Estado. No final do estudo 44% dos casos tinham morrido, 13% tinham terminado o tratamento e 23% permaneciam em tratamento. A sobrevida livre de eventos global foi aproximadamente 55%. Conclusões: embora a adesão ao tratamento tenha sido muito boa, a mortalidade persiste muito elevada quando comparada aos dados de literatura.

Impacto psicossocial do câncer pediátrico para pais: revisão da literatura / Psychosocial impact of pediatric cancer on parents: a literature review

O diagnóstico de câncer infantil representa desafios para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Os pais de uma criança ou adolescente em tratamento têm seu papel estendido, pois precisam administrar práticas parentais e exigências do tratamento. Este artigo objetiva realizar revisão integrativa da literatura relacionada a dificuldades vivenciadas pelos cuidadores pediátricos durante tratamento onco-hematológico. Foi realizada revisão da literatura publicada entre 1999 e 2009, a partir da busca em bases de dados Portal de Periódicos CAPES e Scientific Library Online (SciELO). Com base na literatura nacional e internacional recentemente publicada na área destacam-se temas importantes, como perturbações psicológicas vivenciadas pelos cuidadores, impacto profissional e financeiro associado ao tratamento, mudanças em práticas educativas, alterações na dinâmica familiar e influência de práticas culturais na vivência do tratamento. São apresentadas sugestões para pesquisas que possam subsidiar intervenções psicossociais eficientes para diminuir custos psicossociais vivenciados por cuidadores pediátricos ao longo do tratamento onco-hematológico.

A diagnosis of childhood cancer represents challenges for patients, family members, and health workers. The parents of a child or adolescent have to play an expanded role because they need to reconcile parental tasks and treatment demands. This study presents an integrative literature review concerning difficulties experienced by pediatric caregivers during onco-hematological treatment. The CAPES periodicals portal and the Scientific Library Online (SciELO) were searched for papers published between 1999 and 2009. Relevant themes are highlighted in Brazilian and international studies published in the field, such as psychological disorders experienced by caregivers, the professional and financial impact associated with treatment, changes in educative practices and family dynamics, and the influence of cultural practices on the experience of treatment. Suggestions for further research are presented to support efficient psychosocial interventions and minimize the psychosocial costs experienced by pediatric caregivers over the course of onco-hematological treatments.

El diagnóstico del cáncer en la infancia es desafío para enfermos, familia y profesionales de salud. Los padres del niño o adolescente en tratamiento tienen su papel extendido y necesitan asociar prácticas de paternidad a exigencias del tratamiento. Constituí objetivo de este artículo realizar revisión integrativa de literatura, con atención para dificultades vivenciadas por cuidadores pediátricos en tratamiento onco-hematológico. Fue realizada busca en la literatura publicada entre 1999 y 2009, Portal de Periódicos CAPES y Scientific Library Online (SciELO). La reciente literatura nacional y internacional ofrece temas importantes, como perturbaciones psicológicas experimentadas por los cuidadores, impacto profesional y financiero en razón del tratamiento, cambios en prácticas educativas y dinámica familiar y la influencia de prácticas culturales en la vivencia del tratamiento. Se presentan sugestiones para investigaciones, con fines de subsidiar intervenciones psicosociales eficaces para minorar los cuestos psicosociales experimentados por los cuidadores pediátricos a lo largo del tratamiento onco-hematológico.